Educación del paciente vs Autogestión

Afrontar una patología crónica, es decir, de por vida, para la que no existe cura requiere de información y educación. El profesional sanitario debe convertirse en aliado y brindar apoyo, conocimiento y acompañamiento, y es prioritario que los pacientes con una IMID reciban  formación que les permita ser conocedores de su enfermedad, responsables con el manejo y comprometidos con la atención sanitaria de calidad. Ser capaces de saber cuáles son las complicaciones de su patología, cuándo y por qué puede aparecer, pero también poder encontrar, de la mano de los especialistas, herramientas de gestión para identificar sus necesidades.

Esta formación va a ayudar tanto a los pacientes como a su entorno a comprender la enfermedad y el tratamiento y a mantener o mejorar su calidad de vida. En definitiva, servirá para resolver los problemas del día a día y a dar un paso más hacia la autogestión y el autocuidado.

¿Cómo buscar fuentes de información seguras?

Mantenerse informado sobre cuestiones de salud, características de la enfermedad crónica, tratamientos y nuevos conocimientos, es una actitud proactiva. Sin embargo, es imprescindible conocer el origen de la información para considerar si esta es fiable o no. En primer lugar, hay que tener en cuenta esta máxima: cualquier dato que aparezca en Internet acerca de una enfermedad no es un diagnóstico. Por ello hay que acudir siempre al médico, puesto que es el profesional cualificado el que debe diagnosticar cualquier problema de salud. Recordando esto, se puede buscar información en Internet para tener una guía no conclusiva de lo que puede ocurrir con cierto cuidado y complementar lo que haya indicado el profesional sanitario tras su diagnóstico.

Estas son algunas referencias para buscar fuentes de información seguras:

• El Colegio de Médicos de Barcelona tiene el distintivo Web Médica Acreditada para garantizar que el contenido de las páginas acreditadas es de calidad.
• A nivel mundial, el código HON (Health On the Net) es el principal sello de referencia para las publicaciones médicas y de salud online. 
• En su versión en español, Medlineplus, editada por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, contiene información sobre síntomas, tratamientos, prevención y causas de más de 1.000 enfermedades. Incluye cuestionarios interactivos que evalúan el estado de la salud.
• La Organización Mundial de la Salud incluye en su web información, estudios y avances sobre todas las enfermedades.
• El Registro Español de estudios clínicos (REec) de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
• La Academia Europea de Pacientes (Eupati) tiene habilitada una biblioteca digital dinámica sobre investigación y desarrollo de medicamentos.
• El Centro de información online de medicamentos (CIMA) de la AEMPS.
• Las asociaciones de pacientes, como UNiMiD, pueden ser de gran ayuda ya que una de sus funciones primordiales es dar información de la enfermedad desde su perspectiva, así como ofrecer información, soporte y apoyo al paciente y sus familias. Los pacientes con IMID pueden encontrar información específica sobre su enfermedad en las páginas web de las asociaciones:
• La Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (ACCIÓN PSORIASIS)
• La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)
• La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis)
• La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU ESPAÑA)
• La Federación Española de Lupus (FELUPUS)
• La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI)
• La Asociación de Pacientes de Uveitis (AUVEA)