Los pacientes, voz y voto en la investigación clínica

Lunes, 11 Marzo, 2019

La investigación clínica supone el pistoletazo de salida hacia el conocimiento de una enfermedad y la aparición de tratamientos innovadores que, en caso de ser exitosos, marcarán una diferencia crucial en las personas que padecen alguna enfermedad. Sin embargo, a pesar de su importancia, la mayoría de los pacientes no cuenta con información y conocimientos suficientes sobre estos procesos, su regulación y burocratización.

El objetivo de los ensayos clínicos y la investigación es generar conocimiento. Por este motivo, es crucial que los pacientes estén formados en su enfermedad y en los tratamientos que reciben para comprender en qué consisten, conocer sus efectos adversos y participar de forma activa en todo el proceso, incluida la investigación clínica, que supone el primer paso hacia una posible mejoría en su calidad de vida y en la de otras muchas personas.

En los últimos 20 años, los tratamientos de las IMID (Inmune-Mediated Inflammatory Diseases o Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas en español) han evolucionado de forma extraordinaria pero los pacientes se ven obligados todavía a recorrer un largo camino hasta encontrar, junto al médico, el tratamiento adecuado y conseguir un mejor manejo de su enfermedad http://www.unimid.es/tratamientos.

Por este motivo, es de vital importancia que se respete el derecho de los ciudadanos a ser partícipes de forma activa en la investigación clínica, así como su derecho al acceso a los medicamentos que le corresponden siempre bajo el paraguas de la equidad hospitalaria y territorial.

Por otro lado, la participación de los pacientes en la investigación clínica contribuye de forma positiva en esta, gracias a que supone un mayor conocimiento de la enfermedad y el impacto que tienen en la vida de las personas que las sufren.  http://www.unimid.es/farmacovigilancia-y-efectos-adversosPacientes e investigadores tienen, pues, un reto importante para mejorar los lazos de unión entre ellos y facilitar así el camino hacia el mejor tratamiento posible. Por nuestra parte, los pacientes debemos comprometernos a participar de forma activa y responsable para trasladar nuestras necesidades, problemas e inquietudes.

En este sentido, las entidades de pacientes también desempeñan un papel clave en la promoción de los ensayos clínicos. Para ello, es imprescindible estar formados en este ámbito con el objetivo de poder participar de la mejor forma posible y articular este conocimiento para que llegue a los pacientes http://www.unimid.es/ensayos-clinicos. En este sentido, el ReeC (Registro Español de Estudios Clínicos) es una herramienta muy útil a disposición de todos los ciudadanos.