Presentación
¿Qué es UNiMiD?
UNiMiD es la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID)[1].
¿Quién forma UNiMiD?
UNiMiD ha sido fundada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España, que cuentan con una dilatada trayectoria en la defensa de los derechos de las personas que padecen las principales patologías IMID:
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ACCIÓN PSORIASISAsociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares
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CEADECoordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
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ConArtritisCoordinadora Nacional de Artritis
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ACCU ESPAÑAConfederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
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FELUPUSFederación Española de Lupus
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ASENDHIAsociación de Enfermos de Hidrosadenitis
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AUVEAAsociación de Pacientes de Uveitis
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Lista de asociaciones
Nuestros objetivos
- Proteger y defender los derechos fundamentales e intereses de las personas con IMID.
- Mejorar el conocimiento de las IMID, sensibilizando a la sociedad en general y las administraciones en particular.
- Visibilizar el impacto que tienen las IMID en las personas que las padecen y que se reconozca a este grupo de enfermedades para garantizar sus derechos.
- Asegurar la adecuada atención sanitaria de las personas con IMID (diagnóstico, tratamiento y atención multidisciplinar).
- Defender los derechos de todas las personas que tienen alguna de las enfermedades IMID, muchas de ellas con discapacidad reconocida y otras todavía invisibles para la Administración.
- Favorecer un marco regulatorio que proteja a las personas con enfermedades crónicas IMID.
- Promover la investigación sobre las IMID.
- Conseguir la plena inclusión social y laboral de las personas con IMID, en condiciones de equidad bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.
Por qué tenemos estos objetivos
Más de 2,5 millones de pacientes en España sufrimos una o más de estas patologías. Es voluntad de UNiMiD visibilizar el impacto de las IMID, unas patologías crónicas, que comparten un síntoma común: la inflamación, causada por una alteración del sistema inmune que afecta, según la enfermedad, a distintos órganos como la piel, los ojos, o las articulaciones.
Además las personas con IMID tienen un mayor riesgo de padecer comorbilidades y complicaciones derivadas de los efectos crónicos de la inflamación como factores de riesgo cardiovascular, síndrome metabólico, diabetes, depresión, hígado graso o enfermedad renal, lo que complica el manejo de estas enfermedades. De hecho, una misma persona puede padecer varias IMID (coocurrencia) y es frecuente la agregación familiar de múltiples IMID.
Independientemente del órgano afectado, el objetivo del tratamiento de las IMID es idéntico: controlar la inflamación, prevenir el daño tisular, mejorar la calidad de vida y, siempre que sea posible, conseguir la remisión a largo plazo. Por ello, resulta imprescindible un abordaje multidisciplinar de manera coordinada, realizado por varios especialistas de Reumatología, Aparato Digestivo, Dermatología, Oftalmología o Medicina Interna, entre otros.
La concienciación es también la base para garantizar un diagnóstico precoz, algo realmente importante ya que en algunas IMID se tarda hasta siete años en tener un diagnóstico preciso.
El perfil de las personas con IMID es variable, aunque de forma general todas pueden aparecer a partir de la juventud (15-30 años), desarrollándose con mayor frecuencia a partir de los 40-60 años de edad. Se trata de una franja etaria en la que las personas se encuentran activas laboralmente y en la que el impacto de estas enfermedades representa una gran limitación para ellas y puede reducir su calidad de vida.
El impacto de las IMID sobre la población pediátrica también es muy relevante. Las IMID más frecuentes en esta población son la artritis idiopática juvenil, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis. Estas enfermedades afectan a más de 50.000 niños y adolescentes en España y a sus familias que requieren de un gran apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de la misma.
Tampoco se puede perder de vista la perspectiva de género: las IMID tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres, de media existen 1,5 mujeres por cada hombre con IMID. De ahí que sea fundamental nuestro objetivo de cuidar y trabajar para que las mujeres con IMID no sean excluidas socialmente.
[1] IMID (Immune Mediated Inflammatory Diseases, en español enfermedades inflamatorias inmunomediadas)