La adaptación a una enfermedad crónica, como las IMID, exige una reorganización y aceptar que la enfermedad es una parte más de la vida. Tras el diagnóstico, es normal atravesar diferentes etapas. Por una parte, se experimenta una sensación de alivio por identificar qué sucede, pero, por otro lado, aparece el estrés, la incertidumbre o la sensación de miedo por lo que sucederá en el futuro. Otras personas simplemente perciben que no “están enfermos” o que el diagnóstico era equivocado. Todos son mecanismos de defensas normales que aparecen para adaptarse a la enfermedad.

En el curso de adaptación y aceptación de la IMID, es normal sufrir síntomas diversos como ansiedad y un estado de ánimo bajo acorde a la nueva situación. Es importante comprender que la enfermedad crónica no es un castigo por algo que se ha hecho mal, sino que es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.

Estos estados emocionales son necesarios para avanzar en el proceso de adaptación. Aunque el sentimiento de aislamiento puede ser normal al principio, es importante apoyarse en la familia y amigos. En este sentido, las asociaciones de pacientes, son de gran ayuda ya que una de sus funciones es proporcionar información de la enfermedad, así como ofrecer soporte y apoyo al paciente y sus familias. Las asociaciones de pacientes informan sobre la enfermedad de tú a tú y ayudan a resolver las dudas tanto de los pacientes como de su familia y hablar con gente que ha pasado o está pasando por la misma situación puede ser reconfortante.

El papel de la psicología

Las enfermedades IMID se caracterizan por tener fases en donde los síntomas se manifiestan de una forma más activa (lo que se conoce como fase de activación o brotes) y otras en donde los síntomas empiezan a remitir y donde se considera el momento en el que el paciente puede hacer vida normal. La aparición de estas enfermedades puede forzar cambios de estilo de vida potencialmente estresantes como, por ejemplo, adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales.

Aunque son más prevalentes en la edad adulta, el impacto de las IMID sobre la población pediátrica es relevante al tratarse de niños y adolescentes en edad escolar.

Los niños y adolescentes están en situación de riesgo de desarrollar una variedad de problemas psicosociales que pueden terminar entorpeciendo su capacidad de participar en actividades académicas, sociales y deportivas.  Por ello, el asesoramiento psicológico puede ser útil tanto para la población pediátrica como para sus padres.  De esta forma se les pueden proporcionar herramientas para adaptarse a los retos de estas patologías. Es recomendable explicar la enfermedad de manera adaptada al niño a través de dibujos, cómic, cuentos u otros recursos. En niños pequeños, puede existir la idea de que ellos se han provocado la enfermedad por “portarse mal”. Lo importante es desterrar esta idea y explicar la parte positiva del tratamiento (“si lo tomas, tendrás menos brotes”) e ir responsabilizando cada vez más a medida que vaya creciendo.

La formación en materia de autocuidado psicológico es necesaria para aprender a gestionar los brotes. Esta formación debe incluir técnicas de relajación, regulación emocional y reestructuración de pensamientos, etc. La atención para una persona afectada con una enfermedad crónica debe de ser biopsicosocial, es decir, no solo debemos centrarse en la esfera médica, sino también en la demás esferas de la vida, como los aspectos psicológicos o el ámbito laboral. Por otro lado, los brotes pueden verse agravados por el estrés y por demás problemas psicosociales.

Por eso es importante la atención psicológica hospitalaria que, hoy por hoy, se ofrece en las unidades monográficas o en protocolos asistenciales de algunos hospitales. Muchas asociaciones de pacientes tienen psicólogos para ayudar a los pacientes y sus familiares a afrontar la enfermedad y gestionar las reacciones emocionales que conlleva.

Esta información se ha elaborado en colaboración con el psicólogo Abel Panadero, psicólogo de ACCU Madrid