Un grupo de escolares madrileños de entre siete y nueve años han conocido este martes a ‘Calista periodista’, una niña con una enfermedad inflamatoria (artritis idiopática juvenil) que sueña con dar primicias y que pone título a la última historia de la colección ‘Cuentos que contagian ilusión’”, de Fundación ONCE. La artritis idiopática juvenil forma parte de un grupo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) que comparten una inflamación crónica sistémica, causada por una alteración del sistema inmune que puede afectar a distintos órganos, y que en España afectan a más de 50.000 niños y adolescentes, así como a sus familiares.

 

Calista vive con una de las llamadas enfermedades IMID (del inglés Immune Mediated Inflammatory Diseases) y eso le supone faltar a veces al colegio por tener que ir al médico o por estar débil, pero nunca perder la sonrisa, porque, dice, “lo único que no tiene solución es la infelicidad”. Su sueño es ser periodista, una profesión que practica ya en su canal de YouTube ‘Calista periodista’, entrevistando a gente interesante como una niña etíope que habla de la dificultad de conseguir agua en su aldea o a dos amigos del hospital que son muy valientes, como ella.

 

En España,  más de 2,5 millones de pacientes, el 6,4% de la población, sufren una o más de estas patologías IMID. Estas enfermedades tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres. De media, existen 1,5 mujeres por cada hombre, esta diferencia aumenta en enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus. 

“Cuando hablamos de las enfermedades IMID, hemos de tener presente que, sólo en nuestro país, afectan a más de 2,5 millones de personas. Esta cifra es equiparable, por ejemplo, al número de afectados por diabetes en España. Sin embargo la concienciación y el conocimiento que existe a nivel social en torno a ellas, es aún escaso o deficiente”, ha explicado el presidente de la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (UNiMiD), Julio Roldán Perezagua.

 

Respecto a los niños y jóvenes, más de 50.000 niños y jóvenes en España tienen IMID, en estos casos estas enfermedades son más agresivas y difíciles de controlar. En los últimos años, se ha observado una prevalencia cada vez mayor de estas enfermedades especialmente en patologías como la artritis idiopática juvenil, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis.

 

“Además, hay que tener presente lo que supone para las familias a nivel emocional, social y laboral, por lo que requieren de un gran apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de las IMID”, ha advertido el presidente de UNiMiD. A esto hay que añadirle, ha subrayado, el componente genético que existe en estas enfermedades y que implica una agregación familiar. “En estos casos el impacto de la enfermedad puede ser aún mayor,  al verse afectados varios miembros de una misma familia”, ha recalcado.

 

Durante la jornada, se ha presentado el cuento ‘Calista periodista’ a un grupo de escolares, de entre segundo y cuarto de Primaria, que han conocido a periodistas de la agencia de noticias Servimedia, que les han enseñado la agencia y el trabajo que hacen a diario al pie de la noticia, de la mano de su director general, José Manuel González Huesa.

Los niños y González Huesa han estado acompañados por Sabina Lobato, directora de Formación, Empleo, Proyectos y Convenios de Fundación ONCE, quien ha hecho hincapié en la importancia de que se conozca la discapacidad desde la infancia y, sobre todo, la realidad de que se puede vivir con ella de una forma normalizada. 

 

Cerca del 10% de los pacientes con IMID es diagnosticado de dos o más enfermedades inflamatorias inmunomediadas. En este sentido, el presidente de la Asociación UNiMiD ha subrayado la importancia de realizar un abordaje multidisciplinar coordinado por varios especialistas, entre otros, de Reumatología, Gastroenterología, Dermatología, Oftalmología o Medicina Interna, que “ayude a gestionar  mejor este reto que tenemos las personas con una enfermedad crónica como son las IMID”, así como mejorar el diagnóstico y el tratamiento precoz en los pacientes. 

 

 

‘Calista periodista’ es el undécimo relato de la colección ‘Cuentos que contagian ilusión’, una serie de historias protagonizadas por menores que pretenden dar a conocer la discapacidad entre los más pequeños, de manera divertida, amena y normalizada. A través de este cuento, que tiene como protagonista una niña con una IMID, se pretende concienciar sobre el impacto de las IMID en los niños y adolescentes, ha recalcado el presidente de la asociación. 

 

Calista comparte colección con Nacho, Aitor, Rosalía, Amador, Aurora, Silvina, Aneta, Pablo, Regina y Ramón, todos ellos pequeños que muestran sus deseos de ser tenistas, pilotos de aviación, espías, actores, locutores, bailarines, poetas, policías. cocineros o paleontólogos en una serie realizada por Eva Latonda y Maru García, y que puede encontrarse en la web de Fundación ONCE.

‘Cuentos que contagian ilusión’ es una iniciativa que nace de la idea original de Concausa para mostrar a los niños qué es la discapacidad y fomentar en ellos valores como la no discriminación, el respeto o la tolerancia. 

 

Se encuentran todos en la biblioteca infantil de Fundación ONCE, que pretende dar a conocer las vivencias de niños con discapacidad a través de sus divertidas aventuras, puesto que todas las historias están protagonizadas por pequeños con discapacidad y, además, traducidas al catalán, euskera, gallego e inglés.