Isabel Carbonell

¿Qué síntomas empezaste a sentir antes de que se te diagnosticasen la enfermedad?

Dolores articulares, sobre todo rodillas y manos. Poco después sufrí la aparición del  Malar Rash  en la cara o “alas de mariposa” tan características del lupus eritematoso sistémico (LES).

¿Cuándo te fue diagnosticado lupus?

A los 15 años.

Desde que empezaste con los síntomas, hasta que te diagnosticaron, ¿cuánto tiempo pasó? ¿Crees que habría cambiado algo si te lo hubieran diagnosticado antes?

Tardaron meses por el desconocimiento de nuestra enfermedad por parte de los médicos de Atención Primaria. Posiblemente con un diagnóstico temprano no hubiera sufrido una nefritis tan grave, ya que se hubiera detectado y controlado a tiempo.

Al principio no entendía que suponía tener una enfermedad de este tipo, pero todo sucedió muy rápido. Tuve que asimilarlo y aprender a vivir con ello día a día conforme sucedían los acontecimientos.

¿Quién supuso la mayor ayuda o apoyo para ti?

Sin lugar a dudas mi familia, ya que en el momento de mi diagnóstico era una adolescente con muchas dudas y miedos.

La postura de la familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros resulta decisiva para optimizar el bienestar y la calidad de vida de la persona.  ¿Cómo le explicaste a tu entorno la enfermedad?

No tuve necesidad de explicarle nada a mi familia puesto que era una joven adolescente: ellos han sido mis brazos y mis piernas en todo momento. Al resto de mi

¿Cómo cambió tu vida tras el diagnóstico?

Mi forma de vida cambió radicalmente, puesto que dejé de hacer muchas de las cosas que podía hacer anteriormente. Pasé de ser una adolescente más a estar pisando el hospital a cada momento.

¿Cómo es tu día a día? Al tratarse de una enfermedad que evoluciona por brotes, ¿te genera incertidumbres y dificultad de hacer planes a medio y largo plazo?

Sí. Crea cierta incertidumbre, pero con el tiempo comprendes a dejar que las cosas sucedan y que seas tú quien se adapte a ellas, lo cual es verdaderamente complicado. Depende de cada enfermo y de su capacidad de adaptación al cambio.

¿Qué tratamientos has seguido y cómo has respondido a ellos?

He recibido diferentes tratamientos, algunos con mejor resultado que otros. Las reacciones son diferentes en cada caso de lupus y no se puede generalizar.

¿Padeces alguna otra IMID? En caso afirmativo, ¿cuál es?

No.

¿Detectas alguna carencia por parte del sistema sanitario a la hora de tratar a los pacientes con tu misma patología?

En general, el gran desconocimiento de la enfermedad y de los síntomas o afectaciones producidos a consecuencia del el lupus y cómo tratarlos con los tratamientos y técnicas más novedosos y eficaces.

¿Algún otro miembro de tu familia tiene una/s IMID

Tengo familiares que padecen otras patologías relacionadas con el sistema autoinmune.

El hecho de que sea una patología de componente genético, ¿ha influido en algo en tu planificación familiar?

Sí, pero es algo muy personal y respetable en cada caso de lupus dependiendo de la gravedad de la afectación o secuelas producidas por los tratamientos.

¿Consideras que esta enfermedad te ha impactado en el plano laboral o en tu formación?

Considero que mi enfermedad ha supuesto un hándicap a la hora de la renovación de algunos contratos laborales que han coincidido con la aparición de un brote de lupus, debido a la necesidad de acudir con mucha frecuencia a citas y pruebas médicas o incluso intervenciones que han imposibilitado desarrollar mi trabajo en ciertos periodos. En el ámbito académico fue muy parecido, sufrí una intervención de cirugía cardiotorácica que me impidió acudir a la universidad durante un cuatrimestre completo. Aún así conseguí aprobarlo todo con mucho esfuerzo.

Desde tu profesión como profesora, ¿cómo ayudarías a niños con IMID y a sus compañeros de colegio para que los entendieran y apoyasen?

Para ello es básico conseguir toda la información de la IMiD que padezca el alumno para conocer sus necesidades. Del mismo modo se debe propiciar el desarrollo de empatía no solo entre los niños sino en la relación profesor-alumno porque será donde se va a producir la mayor ayuda académica y personal.  Todo ello conllevará a la aceptación y comprensión del resto de compañeros.

La protección solar es fundamental en todos los pacientes con lupus, presenten o no manifestaciones dermatológicas. ¿Qué otros cuidados tienes en cuenta en tu vida diaria?

Es básico protegerse del sol, pero casi al mismo nivel de importancia se encuentra protegerse del estrés y la ansiedad. Nuestro estado de ánimo provoca grandes consecuencias en nuestro organismo. Muchos pacientes no son conscientes del daño que nos provocan. Debemos cuidar nuestro cuerpo y mente en equilibrio.

Desde tu experiencia, ¿qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con esta enfermedad?

Les diría que buscasen información de fuentes como sus médicos o asociaciones de pacientes, pero que entiendan que cada caso es un mundo y no se puede generalizar. Es lógico sentir miedo y se lo pueden permitir, pero deben saber que todo pasa y que disfruten de cada momento bueno, porque a pesar del lupus, la vida merece la pena vivirla y disfrutarla al máximo.

¿Quién o qué te animó a ser miembro de una asociación de pacientes? ¿Cómo es tu experiencia profesional en la asociación?

Mi madre fue la impulsora de la idea de crear una asociación y con otras pacientes dimos el paso de formar una en nuestra región. Fue duro porque no sabíamos muchas cosas, pero no nos arrepentimos. Cada vez somos más grandes y estamos apoyadas  por más pacientes y profesionales. Es una experiencia muy buena conocer gente con tu misma patología con las que encuentras apoyo, comprensión y algunas veces una fuente de inspiración.