Oriol Guardiola

¿Qué síntomas empezaste a sentir antes de que se te diagnosticase la enfermedad? ¿Qué sentías emocionalmente? 

Empezó con la aparición de unas manchas amarillas que me deformaban la visión. Más tarde fue creciendo una gran mancha cada vez más oscura en el ojo izquierdo hasta casi perder la visión de ese ojo. En el derecho se mantenían las pequeñas manchas amarillas. Realmente estaba muy preocupado y asustado, pensando que perdería la vista.

¿Cuándo te fue diagnosticado uveítis?

La uveítis fue diagnosticada hace aproximadamente ocho años.

Desde que empezaste con los síntomas, hasta que te diagnosticaron, ¿cuánto tiempo transcurrió? ¿Crees que habría cambiado antes si te lo hubieran diagnosticado antes? Una vez te diagnosticaron uveítis, ¿qué sentiste? ¿Cómo pensaste que iba a ser tu vida?

Pasaron unos ocho meses, cuatro con las manchas amarillas y unos cuatro más hasta que la mancha negra se hizo más evidente y volví al CAP y al oftalmólogo del área de Salud. Finalmente, llegué al centro de referencia de enfermedades de la retina en el Hospital Clínic, donde me trataron de urgencia al día siguiente de llegar. 

El especialista de mi área de salud había llegado al mismo diagnóstico, pero parecía que era como si yo fuera un conejillo de indias. Se retrasó el tratamiento debido a la solicitud al Ministerio para poder efectuarlo.

Evidentemente con cuatro meses la inflamación que afectaba la mácula hubiese sido menor y el tratamiento mucho más efectivo. A día de hoy solo he podido recuperar un 10% de visión en el ojo izquierdo. El diagnóstico final y la tardanza en empezar el tratamiento me tenían muy preocupado. Si es cierto que desde pequeño he tenido miopía y estoy algo acostumbrado, pero esto era mucho más grave. Perder la vista comportaba muchas cosas: dejar de ver a mi familia, perder mi trabajo, etc. De todas formas pensé que de momento me quedaba un ojo medio sano y que podía tener solución con el tratamiento que me proponían.

¿Quién supuso la mayor ayuda o apoyo para ti?

El equipo médico que me trató. Me dieron confianza absoluta desde el primer momento y mi pareja, siempre positiva.

¿Cómo le explicaste a tu entorno la enfermedad?

Tal cual. Les expliqué que tenía una afección en la mácula de la retina, que difícilmente recuperaría la visión en el ojo izquierdo (por las lesiones en sí y por la tardanza en iniciar el tratamiento). Pero, en cambio, podría mantener lo mejor posible el derecho. 

Tras el diagnóstico, PIC (Coroidopatia Interior Punteada) una forma rara de Uveítis idiopática, que aparece en mujeres miopes de más de 50 años inmunomediada, sin  causa definida.

¿Cómo cambió tu vida tras el diagnóstico?

Empiezas a buscar todo lo que puedes hacer, conductas que puedes mejorar para cuidarte más en general (disminuí  mi nivel de estrés, puesto que creo que tiene relación con la aparición de brotes) y los ojos en particular (dejé las lentillas, ahora solo uso gafas, comida más sana, dietas alternativas para mejorar el sistema inmunitario, etc).

¿Cómo es tu día con uveítis? 

A día de hoy mi uveítis esta controlada, gracias al tratamiento con inmunosupresor biológico (Humira). No he sufrido más brotes desde hace 11 meses, ni más cortisona. A principio me trataban con inyecciones intraoculares y cortisona, tanto local (ozurdex, submarino de cortisona en el ojo) como sistémica. Estuve casi dos años muy reticente al inmunosupresor por los efectos secundarios, pero después de tres brotes en los meses anteriores, tuve que aceptar que era la mejor solución.

También tiene que ver que mi uveítis es indolora y mientras no se repita algún brote puedo hacer vida absolutamente normal. Solo a nivel profesional, necesito alguna ayuda en diseño de planos y durante las fases de construcción, sobre todo en ambientes con poca luz.

¿Qué te faltaría para vivir mejor?

Un par de retinas. Como si cambiásemos el sensor de la cámara de fotos/móvil.

¿Qué tratamientos has seguido y cómo has respondido a ellos?

A día de hoy, solo Humira, anti TNF, corticos cero. Estoy muy contento, solo tengo dolores articulares pero soportables, más acusados cuando hago deporte.

Derivado de estas dificultades los pacientes de esta enfermedad se encuentran con la necesidad de reorganizar su vida ajustándola a las condiciones de la afección. En su caso, ¿cómo ha reorganizado su día a día?

Mi vida sigue igual, mi familia, mi trabajo, mis amigos… Solo tengo controles periódicos, intento mantener el nivel de estrés de mi trabajo lo más controlado posible y derivo o colaboro con más gente en los procesos que mi enfermedad no me permite. Por suerte soy profesional autónomo y me gestiono yo mismo.

¿Cómo valora su relación con el médico durante todo el tratamiento? 

A nivel sanitario estoy muy agradecido al equipo que me trata, tanto con los controles periódicos (cada tres meses) como con la gran rapidez de respuesta en caso de nuevos brotes/urgencias, etc.

¿Padeces alguna otra IMID? 

No padezco otra IMID.  En las reuniones de AUVEA,  asociación de pacientes afectados de Uveítis, yo les digo que soy el hermano pequeño, pues solo tengo la PIC y encima indolora. Todos ellos tienen patologías asociadas mucho más graves que la mía, con síntomas, afectaciones y tratamientos mucho más graves y complicados.

¿Detectas alguna carencia por parte del sistema sanitario a la hora de tratar a los pacientes con tu misma patología?

Nosotros en Barcelona disponemos de varios centros de referencia a nivel oftalmológico, sobre todo en retina. Realmente tuve mucha suerte cuando me derivaron allí.

Por las consultas y opiniones de pacientes afectados de zonas lejanas a los centros de referencia, el diagnóstico real, los tratamientos crónicos, las urgencias repetidas en nuevos brotes de la enfermedad…Son muy complicados, difíciles de obtener en un Sistema Sanitario Universal, ya de por sí muy saturado, corto siempre de recursos y personal. Las asociaciones de pacientes son básicas en este aspecto, a todos los efectos.

¿Cómo ha sido tu adaptación al entorno laboral? 

Primero pensar que tenemos suerte de estar diagnosticados, por fin, a partir de ahí ya se puede trabajar en su enfermedad, después ya depende de cada uno en particular, pero lo más importante es salir del pozo, siendo consciente de que se tiene una enfermedad crónica, intentar rehacer la vida lo mejor posible, disfrutando al máximo los momentos buenos y soportando las épocas más duras. Nada es para siempre, poco a poco salen tratamientos mejores, que nos facilitan la vida y sobre todo no avergonzarse de su enfermedad, pedir ayuda, involucrar al entorno pero sin dramatizar.

¿Qué beneficios aporta para los pacientes acercarse a las asociaciones?

Creo que las asociaciones de pacientes son el complemento básico e ideal a la sanidad pública, de por sí, absolutamente saturada y falta, tanto de recursos como de personal. Hay aspectos donde la pública debería llegar per se, pero en otros como la difusión de la enfermedad, promover la investigación, el paciente experto, la comunicación, asesoramiento, calor humano entre pacientes es básica.

En fin, como se dice en catalán, si vols estar ben servit, fes-te tu mateix el llit”.